DA 50 ANNI LA SM NON CI FERMA
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1968 Viene costituita AISM
Il 16 dicembre 1967, su iniziativa del dott. Giorgio Valente e sua moglie Bianca Maria Merini (persona con SM), si riunisce a Roma un gruppo composto da persone con sclerosi multipla e da loro parenti, insieme ad alcuni neurologi e assistenti sociali. Si pongono le basi programmatiche e organizzative per la costituzione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che nasce ufficialmente il 20 marzo 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con SM. I suoi principali obiettivi sono fornire assistenza sanitaria e sociale, diffondere una corretta informazione sulla SM, sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia.
1968 AISM entra nella Federazione Internazionale
Nell’agosto del 1968 viene accolta la richiesta di AISM di entrare nella Federazione Internazionale Associazioni Sclerosi Multipla (MSIF). AISM partecipa al primo congresso della Federazione, che si tiene a New York per promuovere scambi di idee ed esperienze.
1968 Esce il primo Notiziario AISM
Il 18 dicembre, grazie ad alcuni volontari e con l’aiuto dell’editore Paolo Buffetti, esce il primo numero del Notiziario AISM, che si prefigge da subito di essere strumento di informazione continuativa attraverso la pubblicazione di articoli sulla malattia, indicazioni sulle previdenze assistenziali, notizie sulla vita dell’Associazione. Viene avviata l’attività editoriale e di rendicontazione, con la realizzazione del bilancio e della relazione di attività.
1969 Viene eletto presidente Gaspare Ambrosini
Viene eletto presidente Gaspare Ambrosini, presidente emerito della Corte Costituzionale. Si tiene la prima assemblea generale dopo quella costitutiva.
1970 Le prime battaglie
AISM inizia le prime azioni in rappresentanza dei diritti alle persone con SM. Costituisce insieme ad altre associazioni di persone con disabilità il Comitato unitario per avviare un’azione comune su alcune problematiche come i permessi di circolazione invalidi durante le domeniche, l’abbattimento (o il regolamento) delle barriere architettoniche, la riforma della legge 482 sul collocamento obbligatorio al lavoro degli invalidi. Ci sono i primi interventi negli organi della Federazione internazionale per la diffusione di informazioni sulla SM e sulle sperimentazioni scientifiche in corso.
AISM vince la prima battaglia per la rimozione delle barriere architettoniche insieme ad altre associazioni. Viene introdotta la carrozzina per invalidi nelle stazioni ferroviarie italiane.
1970 Lo Scrigno della Speranza
AISM e altre associazioni ricevono dalla National Multiple Sclerosis Society, l’Associazione SM degli Stati Uniti, la prima a nascere nel mondo, il premio “Scrigno della Speranza”, un tributo per il ruolo pionieristico svolto nella costituzione della Federazione Internazionale tra le Associazioni di sclerosi multipla.
1971 La Camera impegna il Governo sulla sclerosi multipla
In occasione dell’approvazione del Decreto Legge 188/1971[1], che riconosce nuovi diritti per «mutilati e invalidi civili», la Camera – dando risposta alle azioni di pressione svolte da AISM – approva un ordine del giorno che raccomanda di includere la SM tra le malattie invalidanti per cui si ha diritto alle provvidenze previste dalla legge[2].
1 Il Decreto Legge 188 del 30 marzo 1971 riconosce nuovi diritti per «mutilati ed invalidi civili [ossia] i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo […] insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo». [DL 118 del 30 marzo 1971, art 2]. Viene anche stabilito che il «il Ministero della sanità provvede altresì direttamente all’erogazione dell’assistenza generica, farmaceutica, specialistica e ospedaliera a favore degli invalidi e mutilati civili».
2 « in sede di applicazione della legge … si eviti che diverse categorie di invalidi civili come […]gli affetti da sclerosi multipla siano esclusi dai vari tipi di provvidenze […] a motivo di interpretazioni arbitrarie delle leggi vigenti». Fonte: Di più, Periodico AISM, 1971
1973 ospiti a "chiamate Roma 3131"
Nel giugno 1973 AISM partecipa alla storica trasmissione radiofonica “Chiamate Roma 3131”. Viene istituito un comitato d’onore per svolgere attività di sensibilizzazione cui aderiscono personaggi del mondo politico e culturale.
1975 La prima indagine epidemiologica sulla SM
Su proposta di AISM viene realizzata la prima indagine epidemiologica sulla sclerosi multipla in Italia per conoscere meglio la malattia e le condizioni di vita delle persone che ne sono colpite. La conducono neurologi e volontari dell’Associazione.
1977 prima discussione pubblica per la raccolta fondi
In occasione della giornata mondiale dell’handicap in AISM si tiene il primo dibattito pubblico per avviare la raccolta di fondi per la ricerca scientifica. Inizia così per l’Associazione un percorso innovativo di diffusione di concetti quali raccolta fondi, ausili, riabilitazione, servizi interdisciplinari.
1968-1977 10 anni di vita, tanti traguardi raggiunti
A conclusione del decennio sono 3.000 i soci. Si stima che le persone con SM in Italia siano 15.000.
Sono questi gli anni dell’impegno pionieristico per iniziare a organizzare e diffondere l’Associazione in tutta Italia. Vengono costituite 25 sedi tra Sezioni e incaricati locali: tra le prime a nascere, oltre a Roma, ci sono le Sezioni di Milano, Torino, Genova, Venezia, Trieste, Bologna, Firenze, Perugia, Napoli, Bari, Cagliari e Messina. Tutte impegnate sul territorio nell’affiancare quotidianamente le persone con SM e i loro familiari [3].
Mario A. Battaglia, già volontario dal 1974, entra nel consiglio direttivo nazionale.
3 Questo elenco parziale può essere modificato: qui il criterio di scelta è andato sui capoluoghi di Regione in ordine geo-politico, ossia indicati da nord a sud.
1979 Prima Giornata Europea sulla SM
Il 19 maggio 1979 viene realizzata a Parigi la giornata europea sulla SM: l’Italia è rappresentata da Giorgio Valente.
1982 AISM ottiene il riconoscimento giuridico
Con il Decreto n. 897 del 22.9.81 AISM viene riconosciuta la ‘personalità giuridica’ di AISM
1982 Prime regole di funzionamento interno
Viene approvato, con il contributo attivo delle Sezioni Provinciali, il regolamento applicativo dello Statuto, che disciplina anche il funzionamento delle Sezioni stesse.
1983 diventa Presidente Nazionale AISM Rita Levi Montalcini
Succede a Mario Nesi, Presidente della Banca Nazionale del Lavoro, la scienziata Rita Levi Montalcini che tre anni dopo riceverà il Premio Nobel per la Medicina per la scoperta del NGF – Nerve Growth Factor e rimarrà presidente onorario fino al 2012. Nel 1986 entra al suo fianco come co-presidente Mario A. Battaglia, volontario AISM dal 1974.
1983 Prima indagine Doxa
AISM promuove la prima indagine mirata a misurare la conoscenza della patologia e dell’Associazione. Da quel momento questa misurazione verrà effettuata ogni tre anni.
1984 AISM evidenza la mancanza di attrezzatura per la risonanza magnetica (RM)
Per la prima volta AISM, nel corso di una conferenza stampa, evidenza pubblicamente la mancanza di attrezzature per la risonanza magnetica (RM) e intraprende il percorso di promozione dell’utilità del suo impiego per la diagnosi precoce.
1984 Il papa Giovanni Paolo II riceve i rappresentanti della Federazione Internazionale (MSIF)
Presente una delegazione per l’Italia composta da Giorgio Valente, Lore Fazio e Giuseppe Origoni.
1986 Al via il Fondo Nazionale AISM per la Ricerca
AISM istituisce il fondo nazionale per la ricerca scientifica e introduce, per prima in Italia, la peer
review come metodologia per la selezione dei progetti di ricerca destinatari dei fondi di finanziamento [4].
4 Fonte: “I primati di AISM”, comunicato stampa 40esimo.
1986 Prima campagna di sensibilizzazione
Con la collaborazione gratuita dell’Agenzia pubblicitaria TBWA AISM realizza la campagna “La sclerosi multipla frena la vita”.
1986 prima Giornata Nazionale della sclerosi multipla
Il 25 maggio del 1986 nasce la prima Giornata Nazionale della sclerosi multipla, sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio del Ministero della Sanità.
1987 viene finanziato il primo progetto di ricerca
AISM, attraverso il fondo per la ricerca scientifica, finanzia a livello nazionale i primi progetti di ricerca5.
5 Fonte: Bilancio Sociale 2007, pag. 22
1978 - 1987 Dieci anni di traguardi
Al termine del decennio sono state costituite 45 nuove Sezioni provinciali: Asti, Alessandria, Cuneo; Imperia,; Aosta; Cremona, Brescia, Como, Mantova; Trento, Bolzano; Pordenone, Gorizia, Udine; Parma, Reggio Emilia, Modena, Ferrara, Ravenna; Arezzo, Grosseto; Lucca, Pistoia, Siena; Latina, Rieti; Terni; Ascoli Piceno, Chieti; Pescara; Terni; L’Aquila; Avellino, Salerno; Brindisi, Foggia, Lecce, Taranto; Potenza; Matera; Cosenza; Catania, Enna, Ragusa, Palermo. AISM è ormai presente in tutte le Regioni italiane, tranne la Sardegna. Alcune di loro realizzano i primi notiziari locali
Numeri & persone
Sono 25.000 i soci; 700 i volontari che garantiscono assistenza, fisiocinesiterapia e trasporto per un totale di 800.000 km all’anno; 350 milioni di lire i fondi a disposizione della ricerca scientifica. 26 gli obiettori di coscienza che nel 1987 prendono servizio presso le sedi.
1988 Congresso mondiale della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla a Roma
AISM ospita a Roma il Congresso Mondiale della Federazione. Tra gli obiettivi, promuovere la ricerca italiana, la collaborazione internazionale e l’importanza di un’équipe interdisciplinare nella cura della sclerosi multipla. Il congresso di Roma raccoglie il più alto numero di partecipazioni nella storia della Federazione: 1.050 partecipanti provenienti da 40 paesi, di cui 710 ricercatori, 120 relatori e 35 giornalisti. Il congresso è interamente organizzato dal volontariato associativo.
Il Presidente della Repubblica Francesco Cossiga riceve Mario A. Battaglia, Rita Levi Montalcini e George Boddiger, vice presidente della Federazione, con una delegazione.
1988 Nasce il primo grande evento nazionale di raccolta fondi per la SM
Realizzato con la collaborazione della Nazionale Cantanti in molte città italiane.[6]
6 Fonte: Bilancio Sociale 2007, PAG. 22
1989 AISM preme per avere Centri diagnosi SM in tutta Italia
AISM inizia ad esercitare pressioni sugli enti pubblici perché venga messo a disposizione delle persone, in ogni provincia, almeno un centro per la diagnosi della SM.
1989 AISM presenta alla stampa il primo rapporto sulla SM in Italia
1989 nasce l'European Multiple Sclerosis Platform (EMSP)
Insieme ad altre associazioni europee, AISM istituisce l’EMSP, l’European Multiple Sclerosis Platform: una piattaforma europea creata per agire come interfaccia tra associazioni e istituzioni. EMSP si propone di sviluppare attività di rappresentanza e affermazioni (lobby e advocacy), favorire lo scambio di informazioni e di buone prassi tra le associazioni aderenti, assicurare adeguato sostegno allo sviluppo di nuove associazioni per la SM. Mario A. Battaglia ne è presidente dal 1996 al 1998.
1989 Prende il via il servizio telefonico Numero Verde 800 803 028
Un servizio di informazione dell’AISM, dove operatori ed esperti rispondono ai quesiti più vari sulla sclerosi multipla e temi correlati.
1992 AISM è tra gli enti fondatori di una nuova rete tra Centri europei di riabilitazione
AISM e il Centro SM di Melsbroek (Belgio) costituiscono una nuova rete europea di coordinamento tra i Centri di riabilitazione per la SM, che nel 1996 diventa la società scientifica RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis. Mario A. Battaglia ne è il primo Presidente.
1992 nasce "Coop prodotti con Amore"
“Coop prodotti con Amore” è la prima grande attività di raccolta fondi a favore di AISM, realizzata in collaborazione con il principale gruppo italiano della grande distribuzione. L’iniziativa si ripete
nei tre anni successivi e il Festival di Sanremo ospita AISM nello spazio sociale della trasmissione.
1994 AISM & Trenta Ore per la Vita: la prima manifestazione televisiva
Realizzata la prima maratona televisiva “Trenta Ore per la Vita”, a cura del Comitato Trenta Ore per la vita, per e con AISM. Verrà ripetuta per AISM anche nel 1995 e nel 2001.[7]
[7] Fonte:
Ventennale Trenta Ore per la Vita, nel 1994 la prima edizione www.trentaore.org/news/trenta-ore-per-la-vita-venti-anni-fa-e-cominciata-cosi/
1994 AISM è tra le associazioni che fondano FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap
FISH è la rete di organizzazioni del mondo della disabilità che mira a promuovere politiche socio-sanitarie che tutelino e garantiscano i diritti delle persone con disabilità a vivere in una società inclusiva. Mario A. Battaglia ne diventa il primo Presidente.
1994 Nasce “Una mela per la vita”, primo evento di piazza
E’ il primo grande evento con cui AISM entra in tutte le piazze italiane per sensibilizzare la pubblica opinione e per raccogliere risorse da destinare a servizi e ricerca. [8]
8 Bilancio sociale AISM 2013 La storia di AISM. 1995. Nascono due grandi manifestazioni nazionali con raccolta fondi Una mela per la Vita e Fioricittà
1995 AISM è tra i fondatori del Consiglio Nazionale della Disabilità (CND)
Il CDN ha lo scopo di rappresentare le esigenze delle persone con disabilità e dei loro familiari all’interno delle azioni e delle politiche europee. Mario A. Battaglia ne è il primo Presidente. [9]
9 Fonte datazione nascita: sito CND : «Il Consiglio Nazionale sulla Disabilità (CND) è Nato il 17 novembre del 1995»
1996 è online il sito www.aism.it
Nel 1998, quando Google era ancora in versione beta (cioè di test) e la connessione internet non era ancora arrivata nelle case di tutti, AISM decide di puntare sull’innovazione aprendo www.aism.it. Strutturato per essere un servizio per le persone con sclerosi multipla, il sito promuoveva un’informazione a 360° sulla patologia, sui servizi sanitari e sociali, sui diritti delle persone con SM, ma soprattutto garantiva aggiornamento costante su temi scientifici e di maggiore interesse sulla SM attraverso news, dossier, interviste, seminari, convegni on line.
1996 Rete dei Centri Clinici e rimborsabilità dell'interferone
Grazie alla campagna di informazione e alla pressione di AISM sul Ministero della Salute si ottiene la prima rimborsabilità del primo farmaco specifico per la SM da parte del Servizio Sanitario Nazionale e la creazione della rete dei Centri Clinici di riferimento per la diagnosi e la cura della SM. Da qui in poi AISM opererà presso le istituzioni perché ogni farmaco innovativo introdotto venga reso disponibile per le persone con SM in ogni territorio.
1997 Nasce “Fiorincittà”, il secondo evento di piazza
È il secondo appuntamento annuale di piazza organizzato da AISM per sensibilizzare i cittadini sulla malattia e raccogliere fondi per la ricerca.
1997 Primo Centro di Risonanza Magnetica dedicato alla SM
AISM inaugura il primo Centro di Risonanza Magnetica dedicato alla ricerca sulla sclerosi multipla, a San Raffaele di Milano. Contribuirà negli anni successivi all’apertura di altri 5 Centri sul territorio nazionale.
1998 Giovani Oltre la SM
“Giovani oltre la SM” si pone l’obiettivo di fornire strumenti e informazione ai giovani neo-diagnosticati. Prime attività del progetto una collana editoriale dedicata a temi di particolare interesse per i giovani per aiutarli nella vita quotidiana con la SM.
1998 Nasce FISM
AISM costituisce la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), cui è affidato il compito di finanziare, promuovere e indirizzare la ricerca scientifica sulla SM. Il Presidente è Mario A. Battaglia.
1988 -1997 Dieci anni di traguardi
25 nuove Sezioni
Nel corso del decennio sono state costituite le Sezioni AISM di Agrigento, Belluno, Benevento, Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Catanzaro, Forlì – Cesena, Frosinone, La Spezia, Livorno, Macerata, Massa Carrara, Nuoro, Pesaro Urbino, Oristano, Piacenza, Pistoia, Reggio Calabria, Rimini, Siracusa, Teramo, Verbano Cusio Ossola, Vibo Valentia, Viterbo.
1998 AISM consolida il suo ruolo di ente per l’affermazione dei diritti e la rappresentanza delle persone con SM
A questo scopo promuove modifiche al proprio Statuto. Nell’ambito del programma europeo Horizon, AISM ottiene il finanziamento per un progetto innovativo legato al diritto al lavoro per le persone con disabilità
1998 AISM e FISM diventano ONLUS
AISM diventa da subito ONLUS e la stessa FISM assume tale qualifica, attuando quanto previsto nel Decreto. Legislativo 460 del 4dicembre 1997. Da questo momento le sedi territoriali AISM entrano progressivamente nei diversi registri regionali del volontariato.
1999 la SM entra nell’elenco delle malattie invalidanti
La sclerosi multipla viene inserita nell’elenco ministeriale delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo (DM 28 maggio 1999 n. 32).
2000 AISM istituisce la prima Settimana Nazionale della sclerosi multipla
Sette giorni di eventi di informazione dedicati alla sensibilizzazione sulla patologia e alla diffusione della sua conoscenza.
2000 Inaugurazione della Casa vacanze "I Girasoli"
A Lucignano, in provincia di Arezzo, viene inaugurato la Casa vacanze “I Girasoli” per la promozione dell’autonomia e per il turismo sociale e accessibile [<SUP>10</SUP>]
<SUP>10</SUP> Fonte: Bilancio Sociale 2007, pag, 24
2000 Inizia la serie dei “Libri bianchi” per i diritti
Nel 2000 AISM pubblica il suo primo Libro Bianco “Sclerosi Multipla in Italia”. Frutto di un’indagine socio sanitaria condotta da AISM evidenzia i costi sociali della malattia e i bisogni delle persone con SM. AISM dà vita ad azioni di pressione presso le istituzioni per rispondere ai bisogni emersi.
2000 InSieMe: Infermieri per la Sclerosi Multipla
Parte nel 2000 il progetto “Infermieri per la Sclerosi Multipla”, che porta nel corso di un triennio alla formazione di 186 infermieri specializzati nella gestione della SM, operanti nei Centri clinici SM di tutte le Regioni.
2000 Nasce SM Italia
“Di più”, lo storico notiziario AISM, lascia il posto a “SM Italia”, il principale periodico di informazione dell’Associazione, a cadenza bimestrale. Attraverso inchieste, dossier, interviste e rubriche approfondisce i molteplici aspetti della vita quotidiana con la SM, i nuovi orizzonti della ricerca scientifica e delle terapie, gli argomenti più attuali in tema di diritti e inclusione sociale delle persone con disabilità, con le conquiste e le difficoltà che si attraversano.
2000 Prima indagine europea sui costi sociali della malattia
AISM coordina la parte nazionale della ricerca multicentrica europea sul costo sociale della malattia. La ricerca evidenzia un costo medio di 38.800 euro che diventano 70.000 quando la disabilità è grave
2000 viene istituito il Premio Rita Levi Montalcini
Il premio è dedicato ai giovani ricercatori nella SM e punta a formare e valorizzare una scuola di ricercatori di eccellenza che lavorino per individuare quanto prima le cause e le cure per la malattia e per supportare da subito la qualità di vita delle persone con SM.
2001 AISM pubblica il Libro Bianco “Sclerosi Multipla: il momento della diagnosi”
AISM inizia azioni di pressione presso le istituzioni per rispondere ai bisogni emersi.
2001 Parte il primo progetto di Servizio Civile Nazionale (SCN) in AISM
L’Associazione, che si avvaleva di obiettori di coscienza nel decennio precedente, è tra i primi 5 enti in tutta Italia a sperimentare il nuovo istituto del Servizio Civile Nazionale (SCN): nel 2004 sarà tra i primi ad essere accreditata quale ente di Prima Classe nell’Albo Nazionale del Servizio Civile.
2001 Primo studio sul costo sociale della SM
Pubblicato il primo studio sul costo sociale della malattia, condotto alla fine degli anni ’90 e promosso da AISM in collaborazione con 40 Centri clinici SM italiani come strumento per indirizzare adeguatamente le politiche socio-sanitarie e garantire a tutte le persone con SM il diritto alla salute e a una presa in carico adeguata.
2001 Terza edizione di 30 Ore per la Vita
Parte la terza edizione dedicata ad AISM della maratona televisiva, che segue quelle del 1994 e del 1995.
2002 AISM pubblica il Libro Bianco “Sclerosi Multipla: la qualità dei servizi”
Continua l’azione di pressione presso le istituzioni per rispondere ai bisogni emersi.
2003 AISM pubblica il Libro Bianco “Sclerosi Multipla: stato della ricerca e strategie per il futuro”
Si consolida l’impegno di AISM e delle associazioni SM che finanziano la ricerca.
2003 Il Parlamento Europeo approva la risoluzione per una strategia comune contro la sclerosi multipla
AISM è stata molto attiva nel lavoro di lobby che ha preceduto la risoluzione del Parlamento.
2003 Nasce SISM, Società infermieri Sclerosi Multipla
Nel 2003, in occasione del 1° Convegno Nazionale Infermieri Sclerosi Multipla, nasce la SISM (Società Infermieri Sclerosi Multipla).
2004 AISM finanzia i primi studi in laboratorio sulle cellule staminali
L’Associazione punta su quello che in questo momento è un territorio ancora inesplorato, promuovendo e finanziando importanti progetti di ricerca sull’utilizzo delle cellule staminali nella sclerosi multipla (staminali ematopoietiche, staminali mesenchimali e staminali neurali).
2004 AISM pubblica il Libro Bianco “Sclerosi Multipla: nuove frontiere della riabilitazione”
AISM effettua azioni di pressione presso le istituzioni per il diritto alla riabilitazione.
2004 Apre il secondo centro di risonanza magnetica a Genova.
AISM attiva a Genova il secondo Centro di Risonanza Magnetica dedicato alla sclerosi multipla presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftamologia e Genetica dell’Università, in collaborazione con l’Università di Genova e l’Ospedale San Martino.
2004 Il primo percorso assistenziale per la SM
AISM prospetta alle istituzioni la definizione di tutte le attività assistenziali che devono essere offerte negli Ospedali e nei Centri clinici SM per rispondere ai bisogni delle persone con SM. Nella Regione Toscana, con il coinvolgimento di AISM, viene formalizzato il primo percorso assistenziale sulla SM.
2004 Nasce l’Infopoint
Un servizio di informazione e accoglienza per i neo-diagnosticati e le loro famiglie, gestito all’interno dei centri clinici.
2004 Pubblicata la prima ‘fotografia’ europea sui servizi per la SM
Pubblicato dalla piattaforma europea EMSP (European Platform of Multiple Sclerosis), con un significativo contributo organizzativo da parte di AISM, la prima ricognizione dei servizi esistenti in Europa per la SM.
2005 AISM e la sua Fondazione promuovono CENTERS
Viene aperto a Roma il Centro Neurologico Terapie Sperimentali -, dedicato interamente a studi esplorativi di nuove terapie per patologie neurologiche e in particolare per la sclerosi multipla.
2005 Fiorincittà diventa ‘Gardenia’
“Fiorincittà”, storico appuntamento annuale organizzato da AISM nelle piazze d’Italia, diventa “La Gardenia di AISM”: la manifestazione viene dedicata in particolare modo alle donne. Nello stesso anno “Una Mela per la vita” viene dedicata soprattutto ai giovani: donne e giovani sono le due categorie di persone maggiormente colpite dalla sclerosi multipla.
2005 Pubblicato: “Il futuro visto dai giovani”
Pubblicato: “Il futuro visto dai giovani” (2005,) frutto di uno studio realizzato in collaborazione con il CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali). AISM esercita azioni di pressione verso le istituzioni per costruire insieme le risposte necessarie per garantire ai giovani con SM un futuro da protagonisti.
2006 AISM pubblica il suo primo Bilancio Sociale
AISM è tra le prime organizzazioni non profit a redigere il proprio Bilancio Sociale, strumento che permette di coinvolgere gli azionisti sociali in un dialogo continuo e di rendicontare con trasparenza ciò che è stato fatto e i risultati raggiunti grazie al contributo di tutti.
2006 Nasce il 5 X1000 per sostenere la ricerca
Grazie a questo istituto AISM ha potuto raccogliere, dal 2008 sino ad oggi, circa 53 milioni [11] di euro per il sostegno alla ricerca
11 Esattamente, da rendiconto Nanni, 52.587.771,14; primi fondi pervenuti nel 2008.
2006 Nasce il primo registro regionale di malattia!
Concretizzando l’impegno preso nel 2004 con la formulazione del primo piano assistenziale per la SM, la Regione Toscana istituisce il primo registro regionale di malattia e lo affida in gestione a FISM. Si tratta di uno strumento di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria per la pianificazione di servizi adeguati a favore delle persone con SM.
2006 viene inaugurato il Polo Specialistico per la Sclerosi Multipla di Genova
Il Polo riunisce in un’unica struttura le attività nazionali di AISM e FISM e il Centro di Riabilitazione AISM Liguria, che rappresenta un modello di riferimento.
2006 AISM pubblica Il Libro bianco AISM “Disabilità e lavoro : il caso della sclerosi Multipla”
L’Associazione continua azioni di pressione, presso le istituzioni e gli stakeholder coinvolti, per il diritto al lavoro.
2006 Prima indagine europea sui costi sociali della malattia
AISM coordina la parte nazionale della ricerca multicentrica europea sul costo sociale della malattia. La ricerca evidenzia un costo medio di 38.800 euro che diventano 70.000 quando la disabilità è grave
2007 Roberta Amadeo è presidente nazionale AISM
Roberta Amadeo, volontaria AISM dal 1993, è la prima persona con SM eletta Presidente Nazionale AISM.
2007 a Napoli viene inaugurato il Centro di Ricerca in Alti Studi di Risonanza Magnetica
Una nuova apparecchiatura di risonanza magnetica 3 Tesla viene finanziata da FISM e messa a disposizione per la ricerca scientifica sulla SM.
2007 Campagna di sensibilizzazione sui sintomi rivolta in particolare ai giovani
AISM realizza la prima campagna di sensibilizzazione sulla SM e i suoi principali sintomi rivolta in particolare a giovani che sono i maggiormente colpiti.
2007 viene scoperta la correlazione tra SM e Virus Epstein Barr
Questa grande scoperta scientifica, divulgata dal Journal of Experimental Medicine, darà il via a
un importante filone di ricerca sulle cause della sclerosi multipla.
2008 Il finanziamento per la Ricerca arriva a 3,5 milioni all'anno
Il Bando di ricerca FISM finanzia 21 progetti di ricerca e 5 borse di studio. L’Associazione, con la sua Fondazione, per la prima volta arriva alla soglia di oltre 3,5 milioni di euro stanziati per sostenere il bando annuale e diversi progetti speciali.
2008 Ricerca sulla SM pediatrica: creazione del gruppo di lavoro internazionale
Insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla e alle associazioni statunitense, canadese e inglese, AISM finanzia le attività del gruppo internazionale di esperti per la ricerca sulla SM a esordio pediatrico.
1998 - 2007 Dieci anni di traguardi
Numeri e persone
AISM Annovera un totale di 149 realtà di presenza locale tra Sezioni e Gruppi operativi; oltre 13.000 soci, oltre 200.000 donatori, 10.000 volontari coinvolti. Si stima che nel 2008 le persone con SM in Italia siano 57.500 [12]
Alla fine del decennio AISM è attiva su tutto il territorio italiano. Sono nate altre 6 nuove Sezioni provinciali a Biella, Bergamo, Lodi, Prato, Crotone e Trapani.
12 Fonte: Bilancio Sociale AISM 2008
2008 AISM è legittimata a tutelare la discriminazione
AISM ottiene il riconoscimento di ente legittimato ad agire in giudizio a tutela delle persone con
SM vittime di discriminazione diretta e indiretta e per casi di interesse collettivo.
2008 AISM è social
A partire dal 2008 l’Associazione è attiva su tutti i principali social network: una grande community di persone chiede informazioni e interagisce con AISM in maniera diretta, si confronta e condivide esperienze. Nel 2011 sarà la prima Associazione a pubblicare specifici ‘toolkit’ multimediali per favorire l’uso dei social network come strumento di storytelling e di sostegno alle cause solidali.
2008 AISM pubblica le prime linee guida per neurologi e medici
Il progetto fornisce alle commissioni medico-legali e ai neurologi gli strumenti per valutare la SM, facilitandoli nella corretta e completa certificazione della disabilità e riducendo i casi di discriminazione
2008 AISM rinnova la sua immagine e definisce il primo piano strategico
Dopo un percorso durato 40 anni, AISM dà vita a un nuovo logo per rappresentarsi come un’Associazione concreta e innovativa, solida per le conquiste costruite in 40 anni e dinamica per continuare a cambiare la storia di tante persone con SM, unita.
Prende vita il piano strategico associativo 2008-2013 “Insieme per il nostro futuro”.
2008 Nasce il Gruppo Giovani oltre la SM
“Giovani oltre la SM” si pone l’obiettivo di fornire strumenti e informazione ai giovani neo-diagnosticati. Prime attività del progetto una collana editoriale dedicata a temi di particolare interesse per i giovani per aiutarli nella vita quotidiana con la SM.
2008 Nasce il progetto Rete Psicologi
Il progetto mira a conoscere e valorizzare la figura dello psicologo quale professionalità indispensabile per la corretta presa in carico della persona con SM. Fanno parte di Rete Psicologi i professionisti che lavorano presso i Centri Clinici SM e le Sezioni AISM.
2008 Nascono i nuovi Coordinamenti Regionali
Il regolamento AISM cambia e integra i nuovi Coordinamenti Regionali per rafforzare il ruolo della
rete associativa e l’efficacia della sua azione di advocacy.
2008 Prima edizione del Volontariamo Days
A Lucignano, presso la Casa Vacanza “I Girasoli”, AISM organizza il primo incontro nazionale di tutti i suoi volontari perché siano informati e preparati a rispondere ai bisogni delle persone con SM in ogni territorio.
2008 Viene pubblicato il primo atlante mondiale della SM
La Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) e dall’Organizzazione Mondiale della Saniutà (OMS) pubblicano MS Atlas, il primo “atlante” mondiale che fotografa la situazione della sclerosi multipla e le risorse messe in campo per affrontarla. AISM dà un contributo fondamentale per la sua realizzazione.
2009 Barometro europeo della SM
Dando seguito alle ricognizioni iniziate dal 2004, EMSP (European Platform of Multiple Sclerosis) pubblica il primo Barometro europeo della SM centrato sull’accesso alle terapie, sulla ricerca, i servizi per autonomia e riabilitazione, sul diritto al lavoro, le politiche sociali, le discriminazioni, che viene aggiornato con cadenza biennale.
2009 Oscar di Bilancio, AISM tra i finalisti
AISM è tra i tre finalisti dell’Oscar di Bilancio, Premio promosso da Ferpi, Federazione Relazioni Pubbliche Italiani, nella sezione delle organizzazioni non profit.
2009 I percorsi di formazione interni si strutturano in Accademia AISM
I percorsi di formazione per volontari e rappresentanti associativi si strutturano in
“Accademia AISM”, struttura globale di formazione per sostenere competenze e capacità di azione dei propri volontari e operatori, anche dotata di una specifica piattaforma e-learning (formazione a distanza).
2010 AISM nell’Osservatorio Nazionale politiche disabilità
Prende il via una qualificata partecipazione di AISM all’Osservatorio Nazionale per l’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
2010 Il nuovo Codice Etico AISM
AISM scrive e approva il nuovo Codice Etico, una Magna Charta condivisa dei valori, principi, diritti e doveri di soci, volontari, sostenitori, operatori socio-sanitari coinvolti nel movimento AISM.
2010 Nasce il Progetto Young
Prende il via il “Progetto Young”, il movimento dei giovani under 35 nato per favorire la crescita di nuovi leader associativi: «Giovani, entusiasti e pronti a mettere la faccia per un mondo libero dalla sclerosi multipla».
2011 AISM ha un nuovo Presidente Nazionale
Agostino d’Ercole, volontario e familiare di una persona con SM, diventa Presidente Nazionale per il triennio 2010-2013.
2011 Ecco la Carta del Volontariato AISM
Il Movimento AISM prepara e pubblica la Carta del Volontariato AISM: i principi, i valori, le azioni di chi sceglie di essere volontario in Associazione.
2011 Il progetto giovani Oltre la SM diventa un blog
[www.giovanioltrelasm.it]: un luogo in cui condividere in presa diretta storie, progetti e informazioni tra giovani e adulti che affrontano la SM.
2011 Indagine sui bisogni delle persone con SM
In collaborazione con CENSIS, Centro Studi Investimenti Sociali, AISM promuove un’ampia indagine, rappresentativa del territorio nazionale, sulla disabilità e sui bisogni delle persone con SM, in vista di nuove azioni per migliorare la qualità di vita. [14]
[14] Disabilità e sclerosi multipla Indagine Censis sui bisogni delle persone con SM 04/08/2011
Grande adesione all’indagine promossa dal Centro Studi Investimenti Sociali in collaborazione con AISM. La rilevazione, che partirà ai primi di settembre, darà elementi utili per il miglioramento della qualità di vita delle persone con SM
2011 Le staminali mesenchimali per l’uomo
Parte lo studio internazionale di sperimentazione nell’uomo con cellule staminali mesenchimali coordinato dall’Italia come principale finanziatore.
2011 Prima Leadership Conference
Per la prima volta si riuniscono tutti insieme i protagonisti del movimento associativo: 395 partecipanti.
2012 Lo Studio CoSMo: non c’è correlazione tra la SM e la CCSVI
Finanziato da AISM e la sua fondazione nel 2011, CoSMo è il più importante studio realizzato sulla CCSVI (Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica) nella SM: i risultati ottenuti dimostrano che non vi è alcuna relazione tra CCSVI e sclerosi multipla.
2012 Nasce la Progressive MS Alliance (PMSA)
AISM, con ruolo di leader, insieme a USA, GB, Canada e Australia dà inizio a una collaborazione a livello mondiale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive di sclerosi multipla. Una iniziativa multistakeholder che vede coinvolte le nostre Associazioni SM del mondo, la comunità scientifica internazionale e l’industria per accelerare la ricerca di base e la scoperta di nuove terapie per le forme progressive.
La PMSA ha assegnato finora due bandi di ricerca. Il secondo è dedicato alla formazione di reti di ricerca globali di eccellenza in grado di rimuovere le barriere e arrivare a un trattamento per un milione di persone in tutto il mondo con forme progressive di SM, ancora orfane di cura.
2012 Nuovi passi per l’inclusione lavorativa delle persone con SM
AISM sottoscrive con i principali sindacati protocolli di intesa per inserire nella contrattazione
collettiva norme ad hoc per l’inclusione lavorativa delle persone con SM. AISM e la Società Italiana dei Medici del Lavoro pubblicano gli “Orientamenti per la valutazione della idoneità alla mansione nella sclerosi multipla”.
2012 Under Pressure Living in Europe with MS
L’EMSP (European Platform of Multiple Sclerosis), con il contributo di AISM, promuove un reportage fotografico realizzato in 12 Paesi europei per raccontare in immagini come vivono le persone con sclerosi multipla.
2013 AISM e INPS: sinergie per la tutela della SM
AISM ottiene il riconoscimento da parte di INPS della SM come malattia inserita nelle tabelle dell’Istituto.
Per un adeguato riconoscimento dell’invalidità connessa alla SM da parte delle commissioni mediche viene pubblicata una specifica comunicazione scientifica sulla SM, emanata da INPS di concerto con AISM e il patrocinio di SIN (Società Italiana Neurologia) e SNO (Società Neurologi Ospedalieri).
2013 AISM nuovamente in ascolto dei suoi azionisti sociali
Dopo l’indagine 2011, AISM fa realizzare da CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali) una nuova indagine per ascoltare i propri ‘azionisti sociali’ e trovare insieme nuovi modi per rispondere ai bisogni espressi. Vi partecipano, tra gli altri, oltre 1.200 persone con SM.
2013 Verso la cura delle forme progressive di SM
Partiti da una ricerca di base finanziata tramite Bando, AISM e l’Università di Milano depositano e iniziano lo sviluppo di un brevetto su nuove molecole in grado di dare risposte per il trattamento delle forme progressive di sclerosi multipla.
2014 AISM promuove l’avvio di IPed MS Network
Il nuovo gruppo di lavoro italiano su SM pediatrica coinvolge le Società scientifiche di neurologi, neurologi pediatrici, pediatri e neuropsichiatri infantili.
2014 Arriva la Carta dei diritti delle persone con SM
AISM, come Associazione delle persone con SM, pubblica la Carta dei diritti, per affermare il diritto di tutte le persone con SM d’Italia alla salute, alla ricerca, all’autodeterminazione, al lavoro, all’inclusione, all’informazione, alla partecipazione attiva. Firmata da oltre 50 mila sostenitori, primo firmatario è il Ministro per la Salute, Beatrice Lorenzin.
2014 I primi PDTA regionali
Grazie al grande impegno di AISM arrivano i primi PDTA – Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali regionali in materia di SM, approvati in Sicilia e Lazio. Negli anni successivi l’azione di AISM porterà all’emanazione di nuovi PDTA in diverse altre Regioni.
2015 AISM finanzia il progetto INNI
The Italian Neuroimaging Network Initiative è un progetto per la creazione di un database di dati e immagini di risonanza magnetica relativi alla sclerosi multipla.
2015 AISM lancia il progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla
Il nuovo Registro italiano Sclerosi Multipla costituisce un’infrastruttura di ricerca e una banca dati pazienti sulle persone con SM seguiti da tutti i Centri SM italiani.
2015 AISM realizza, con finanziamento dell’Europa, il Progetto Europe Without Barriers (EWB) per il diritto al turismo accessibile
Finanziato dalla Commissione europea e coordinato da AISM, EWB sperimenta itinerari di turismo accessibile per tutti, forma sul tema gli operatori del settore, informa e sensibilizza sull’argomento le istituzioni e la pubblica opinione Gli esiti del progetto verranno presentati nel 2016 a Bruxelles alla Commissione europea. EWB si concluderà a marzo con un Convegno internazionale a Lucignano (AR) con la presenza dei rappresentanti di 9 nazioni europee. ?Il progetto ha fatto ottenere ad AISM anche una Menzione Speciale del Premio Adriano Olivetti 2017.
2015 AISM ‘conquista’ il diritto al part time nel Jobs Act
Grazie all’impegno di AISM il provvedimento è contenuto nel Decreto attuativo del Jobs Act. – Dlgs 81/15 dall’articolo 8, comma 3).
2015 Arriva l’Agenda della sclerosi multipla 2020
Viene pubblicata l’Agenda della SM 2020: individua 10 priorità e 100 azioni concrete da realizzare con tutti gli stakeholder della SM per rendere concreti i diritti delle persone alla salute, al lavoro, alla presa in carico continuativa, alla riabilitazione, all’accertamento adeguato, a una ricerca che cambi la vita, all’informazione, all’inclusione sociale.
2016 AISM è tra i finalisti dell’Oscar di Bilancio 2016
Nel concorso promosso e organizzato da Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) ottiene la menzione: «meritevole non soltanto per la chiarezza e concretezza nell’illustrazione del presente, ma soprattutto nella concretezza nel guardare avanti».
2016 AISM pubblica il primo Barometro della sclerosi multipla in Italia
Scritto con la collaborazione di tutti gli stakeholder coinvolti nella SM, il Barometro presenta ricerche e dati epidemiologici, clinici e sociali per una fotografia aggiornata sullo stato delle politiche sociali, sanitarie e assistenziali per l’inclusione delle persone con SM. Da qui in avanti verrà aggiornato annualmente. Le persone con SM in Italia sono 109 mila.
2016 AISM vince il Premio Cocanari (CISL)
Il premio riconosce l’impegno di AISM sui temi del lavoro.
2016 Angela Martino, è il secondo Presidente Nazionale con SM di AISM
Angela Martino succede a Roberta Amadeo.
2016 Il secondo bando della PMSA vinto da un network guidato un Italiano
Il gruppo internazionale aggiudicatario andrà a identificare nuove molecole per la cura delle forme progressive di SM.
2016 Nasce la nuova “Rete Avvocati” AISM
Partita nel 2011 con un pool di 15 avvocati, la rete degli avvocati di AISM vanta oggi 40 professionisti, consulenti nelle azioni di advocacy e attività supporto delle persone con SM tramite servizi di informazione, consulenza giuridica e tutela legale.
2016 Prima mozione AISM per l’attuazione dell’Agenda SM
L’Assemblea Generale AISM approva una mozione indirizzata alle Istituzioni per sostenere l’attuazione dell’Agenda della SM. L’iniziativa da qui in poi ha cadenza annuale.
2016 Risposte per i gravi
AISM ottiene che le persone con SM in condizioni di disabilità gravissima abbiano certezza di accesso alle misure per la non autosufficienza
2016 “AISM. Insieme, una conquista dopo l’altra”
AISM presenta la nuova campagna istituzionale in cui rappresenta la propria identità, la propria storia, il futuro che intende costruire insieme a tutte le persone con SM e a tutti i cittadini italiani.
2017 AISM è tra le 100 eccellenze italiane
L’Associazione riceve a Montecitorio il Premio “100 Eccellenze italiane” per il suo pluriennale impegno nel campo sociale.
2017 Cellule staminali neurali: parte la sperimentazione sull’uomo
Dopo un percorso di circa 15 anni, iniziato con le prime ricerche di base sostenute da AISM, parte a Milano il primo studio per verificare la sicurezza sull’uomo di un trattamento con cellule staminali neurali.
2017 Dal 1993 ad oggi si sono scoperti 16 farmaci per la SM
A partire dal 1993, con il primo farmaco approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti per il trattamento della SM recidivante remittente, si è oggi arrivati ad avere 16 trattamenti, di cui 4 orali, per affrontare la sclerosi multipla. Nessun’altra malattia neurologica ha vissuto una simile rivoluzione terapeutica in così pochi anni. Mancano ancora, però, risposte altrettanto efficaci per le forme più gravi, quelle progressive.
2017 Inclusione lavorativa specifica
AISM ottiene norme di inclusione lavorativa specifica per patologie croniche e ingravescenti nel
DDL lavoro autonomo e “lavoro agile” (Legge, 22/05/2017 n° 81, G.U. 13/06/2017).
Negli anni è aumentato la percentuale di persone con SM che trovano o mantengono il lavoro. Vent’anni fa il 70% delle persone con SM in età da lavoro era disoccupato; ora risulta occupato il 48%.
2017 La SM: un impegno di tutti
Secondo le ultime ricerche, presentate dal Barometro 2017 della SM, sono 113 mila le persone colpite dalla SM in Italia. 5 miliardi i costi annuali per la presa in carico globale, con una spesa che va da 38 mila euro a 84 mila euro a persona.
2017 Nasce la manifestazione di piazza “Le Erbe aromatiche di AISM”
A maggio, in occasione della Settimana Nazionale della SM, nasce il nuovo evento nazionale di piazza per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica.
2007-2017 Dieci anni di traguardi
AISM cresce ancora: tappa “100”
Arrivano a 100 le Sezioni provinciali, con 17 coordinamenti regionali, 63 gruppi operativi.
In cinquant'anni abbiamo raggiunto tanti traguardi, ma il nostro impegno è essenziale oggi più che mai. Per questo abbiamo chiare in mente le sfide che il futuro ci chiama a raccogliere.
Garantire alle persone affette da sclerosi multipla una vita piena e un’assistenza completa, con la sicurezza che per noi saranno sempre persone, e mai malati.
Sostenere la ricerca scientifica, con ogni mezzo, per garantire a chi soffre di sclerosi multipla la migliore vita possibile, e un giorno arrivare a una cura per sconfiggere per sempre la malattia.
Lottare per i diritti di chi non si lascia fermare dalla sclerosi multipla, perchè possa avere un ruolo attivo nella comunità in cui vive e godere delle stesse opportunità di tutti.